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 경북 장애인부모회 칠곡군지부, 첫 협력기관으로 참여
 ‘김밥’팀, 활동지원사 위한 뇌전증 인식개선 교육자료 ‘에피튜드’ 개발

한국에자이(대표 고홍병)는 지난 2일 경상북도 장애인부모회 칠곡군지부에서 커뮤니티디자인 ‘내마음은 콩밭’ 협동조합과 공동 주최하고 주관한 뇌전증 리빙랩 ‘에필랩’ 제1호 협력기관 현판식을 진행했다고 10일 밝혔다.

한국에자이에 따르면 이번 현판식은 뇌전증 인식개선과 장애인 활동지원사 교육 지원 강화를 목표로 ‘에필랩’이 개발한 교육자료 ‘에피튜드’를 현장에 도입하는 첫 사례로, 향후 전국 확대의 토대가 될 전망이다. 현판식에는 경상북도 장애인부모회 칠곡군지부 최보영 지부장과 한국에자이 서정주 이사 등이 참석했다.

‘에필랩’은 Epilepsy(뇌전증)와 Living Lab(생활실험실)의 합성어로, 뇌전증 당사자와 가족이 직접 문제를 발굴하고 해결방안을 모색하는 참여형 프로젝트다. 지난해부터 올해 3월까지 서울, 창원, 칠곡, 제주 등 4개 지역에서 진행된 ‘에필랩 시즌2’는 당사자 중심의 팀 구성을 통해 지역 기반의 솔루션을 실험해왔다.

제1호 협력기관으로 선정된 경상북도 장애인부모회 칠곡군지부는 지역 내 장애인 활동지원사 교육을 정기적으로 실시하며, 장애인의 자립과 사회참여를 지원하는 다양한 활동을 진행하고 있다. 특히 최보영 지부장은 뇌전증 환자의 가족이자 ‘에필랩’ 칠곡 지역의 ‘유후’팀 구성원으로서, 당사자 중심 접근의 실천적 사례를 보여주고 있다고 한국에자이 측은 전했다.

창원 지역의 ‘김밥’팀은 장애인 활동지원사와 뇌전증 장애인 간의 매칭 어려움에 착안해, 총 462명의 서비스 이용자 및 활동지원사를 대상으로 설문조사를 실시하고, 뇌전증 인식개선 교육자료 ‘에피튜드(장애인 활동지원사 편)’를 개발했다. ‘에피튜드’는 활동지원사들이 현장에서 꼭 알아야 할 뇌전증 정보를 제공함으로써 서비스 이용 현장의 변화에 기여할 것으로 기대되고 있다.

‘김밥’팀은 ‘에피튜드’를 다양한 활동지원사 교육기관에 배포하고, 이들을 ‘에필랩 협력기관’으로 지정해 교육 협약을 확대해 나갈 계획이다. 제1호 협력기관인 칠곡군지부의 사례를 시작으로 전국적 확산 가능성도 모색 중이다.

현판식에 참석한 한국에자이 서정주 이사는 “에필랩은 뇌전증 환자와 가족이 주체가 되어 문제를 해결해가는 장”이라며 “앞으로도 이들의 전문성을 존중하며 실질적인 변화를 만들어 나가겠다”고 밝혔다.

2025년 추진되는 ‘에필랩’ 시즌3에서는 창원의 ‘김밥’팀과 칠곡의 ‘유후’팀 협력을 비롯해, 제주 지역의 뇌전증 치료환경 개선, 소아뇌전증 보호자들이 만드는 정보사이트 구축 등의 활동이 이어질 예정이다.

라포르시안 손의식 기자 pressmd@rapportian.com