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뇌전증 어린이 가족과 함께 만드는 보랏빛 음표

나우프로젝트와 함께 하는 쉼표합창단 "잠시 멈춘 쉼표의 시간을 공감합니다"


인구 천 명 당 두명꼴로 발생하는 흔한 질환인 뇌전증의 대표적인 증상은 경련과 발작이다. 감염성 질환이나 정신적 질환이 아님에도 불구하고 바로 이 증상 때문에 뇌전증 환자들은 사회적 편견까지 이중고를 겪고 있다.

수년전부터 전 세계적으로 뇌전증에 대한 인식을 개선하기 위한 움직임이 활발하게 진행되고 있다. 캐나다의 뇌전증 환아 캐시디 매건이 만든 '퍼플데이'가 대표적이다. 매년 3월 26일이 되면 전 세계 80개 국가에서 동시에 이 캠페인이 진행된다. 국내에서도 마찬가지다.

올해 3월 26일 국내에서는 '쉼표캠페인'이라는 조금 특별한 모임이 열렸다.

나우(NOW)프로젝트의 쉼표캠페인은 뇌전증의 증상을 잠시 쉬어가는 '쉼표'의 의미로 상징해, 증상으로 인한 사회적 편견을 따뜻한 공감으로 바꾸고, 질병에 대한 대중적인 공감과 관심을 이끌어 내기 위해 기획됐다.

이 캠페인에는 총괄 감독인 가수 이한철(튜브앰프)과, 글로벌 제약그룹 에자이의 한국법인인 한국에자이, 한국뇌전증협회, 다누리소아청소년뇌전증지원센터 등이 참여했다.


지난 3월 26일, 쉼표합창단의 첫 번째 워크숍이 '뮤지스땅스'에서 열렸다.


'퍼플데이(Purple Day)' 답게 팔찌, 뱃지, 옷 등 온통 뇌전증을 상징하는 보라색이었다.

잠시 후 뇌전증 아이들과 가족들이 공간을 채우자 한국에자이 서정주 부장이 마이크를 잡았다.

 ▲ 한국에자이 서정주 부장
서정주 부장은 뇌전증 어린이와 가족들에게 "쉽지 않은 결정을 하고 참여해줘서 감사하다"며 "나우프로젝트는 더불어 함께 살아가는 사회를 만들자는 취지로 2015년부터 시작했고 올해는 뇌전증 어린이와 가족들을 모시고 신나는 합창단 기획했다. 우리들 마음에 촛불이 켜져 세상을 조금 더 밝게 했으면 좋겠다"고 말했다.

사람들 사이로 한국에자이 고홍병 대표의 얼굴도 보였다.

고홍병 대표는 "여러 가족들을 보니까 마음이 뿌듯하고 기쁘다. 나우 프로젝트를 3년째 진행하고 있는데 올해도 이 모임이 잘 될 것 같다"며 "회사에서 하는 것 중 하나가 (질환에 대한)인식 개선이고 이 모임도 그의 일환으로 진행하고 있다"고 말했다.

고 대표는 "뇌전증 어린이들과 가족들에게 불편함이 없도록 최선을 다해서 노력했으니 재미있게 보냈으면 좋겠다"고 덧붙였다.

총괄 감독을 맡은 가수 이한철 씨와 쉼표 캠페인을 기획하고 함께 하는 부루다 콘서트 신동익 대표는 뇌전증 어린이와 가족들이 부담없이 즐겁고 재미있게 만들어 가자며 분위기를 띄웠다.

이한철 씨는 "4주동안 매주 일요일 함께 하는 짧은 시간동안 부담을 갖고 뭘 하는게 아니라 즐기면 된다"며 "그 즐거운 시간을 근사한 노래로 만들어가자"고 말했다.

 ▲ 가수 이한철 씨
이날 뇌전증 어린이 가족들은 그동안 질환으로 인해 겪었던 많은 이야기를 담담하고 진솔하게 나눴다.

한 가족은 "너무 많은 사연을 겪었고 상처를 안고 살았지만 아이를 키우는 13년은 너무 소중한 시간이었다"며 "아픔과 슬픔이 있지만 아이를 통해 배워가고 있다"고 말했다.

다른 가족은 "매일 발작을 경험하고 있음에도 불구하고 아이가 걷고 말하고 뛸 수 있는 것에 감사한다"며 "아이가 클수록 힘들어하는 게 느껴지는데 잘 견뎌내고 있어서 고맙다"고 했다.

이날 모임에는 특별한 순서가 마련됐다. 퍼플데이를 만든 캐나다의 캐시디 매건이 쉼표합창단의 소식을 듣고 이를 응원하기 위해 직접 영상메시지를 보내온 것.

캐시디는 "뇌전증을 가진 우리들이 알아야 할 가장 중요한 사실은 혼자만이 겪는 알이 아니라는 것"이라며 "많은 사람들이 뇌전증을 겪고 있고 두려워 할 질환이 아니다"고 강조했다.

그녀는 "때로는 발작 증상을 경험하는 것이 무섭게 느껴질 수도 있지만 뇌전증은 다른 사람에게 전염되는 무서운 질환이 아닌 다른 신체적인 질환과 같은 신경성 질환의 하나일 뿐이다"며 "뇌전증 인식 개선을 위한 나우프로젝트에 함께 해주셔서 고맙다. 나우 프로젝트의 쉼표합창단 노래가 많은 사람들에게 도움이 될 수 있길 기대한다"고 말했다.

뇌전증 어린이들과 가족들은 캐시디의 영상메시지을 듣고 "캐시디, 보내준 영상 잘 봤어요. 응원해줘서 고마워요"라며 "쉼표합창단도 퍼플데이를 기념해 한자리에 모였어요. 계속해서 퍼플데이와 캐시비를 응원할께요. We're purple, help people"이라고 감사인사를 보냈다.


이들은 서로의 삶에 대해 마음을 나눈 뒤 가수 이한철 감독의 진행에 따라 곡을 함께 익히는 시간을 가졌다.

합창곡의 제목은 'Have a good time'으로 잠시 쉬어가도 괜찮다는 내용이며, 가사나 분위기가 무겁지 않고 경쾌하고 신나는 멜로디인 점이 특징이다. 가족들 모두가 참여해 함께 노래를 불렀다.


노래를 익힌 뒤에는 연세대학교 댄스동아리 harie 학생들이 만든 신나는 율동을 함께 익혀보는 시간도 가졌다.


메디칼타임즈 기자 news@medicaltimes.com

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